擁抱慢飛

有著陽光般燦爛的笑容，她是畇妹，我的第二個寶貝，同時也是第二個特殊兒，因為老大是特殊兒，我們很快地就警覺到畇妹的發展有異狀，直到五歲，畇妹才診斷為新陳代謝類的罕見疾病。

六歲前，我們積極的讓畇妹接受各種療育，但卻仍比不上她疾病的退化速度，當時的畇妹無法順暢用口語表達需求，也伴隨了很多的情緒問題，甚至還需靠藥物來穩定情緒，這讓我們在療育的路上嚐盡苦頭。

疾病頑強的攻擊，讓她的語言及認知功能似乎都停滯不前，但十分慶幸的是，在學齡前階段，治療師就建議畇妹學習輔助溝通系統，藉著有系統的訓練課程，搭配她喜愛的選物增強遊戲，建立圖像辨識能力，使用圖卡交換溝通系統（PECS）表達。漸漸的，她可以表達自己的需求及喜好，並且透過繪本大量的陪讀，她仿說的意願也增多，詞彙逐漸發展出來，即使退化性的疾病會使她學習停滯，但有了PECS的反覆練習，練習中的詞彙及語句，卻能記憶在腦海裡，這些成了她基本語言的根基。

當畇妹基本的需求能夠以口語表達出來時，她的日常活動變得更加豐富，主動學習的意願也更強烈，這對於她情緒穩定有很大的助益。當我們明白絕大部分的孩子，如果可以好好說，一定也不希望用情緒來表達需求，只是這當中缺少了表達的管道，當有了這個管道，孩子也可以明白，原來有比情緒更有用、更有效率的溝通方式。

養育特兒必然面臨許多挑戰，身體狀況及學習的步伐有時無法全然掌握，但我們希望孩子的心靈強壯，因為這能幫助孩子在面對未知時，心中有一股安定的力量。最終我們將發現，唯有用無條件的愛及耐心澆灌孩子的心靈，放慢腳步，等待孩子用他自己的速度長大，看似困難跟阻礙都不再是問題了。就如聖經上的祝福：神造萬物，各按其時，成為美好。