AAC,愛的解碼
文/小潤媽媽
文/小潤媽媽
我的小潤,屬於基因病變中的罕見疾病,六個月大時診斷為廣泛性的遲緩,缺乏自理和口語能力,歸類於極重度身心障礙。在他六個月大時,開始復健、找病因,小潤的童年是咬著牙撐過來的;除了生病臥床,日常裡一定有著復健活動,一般的孩子樂呵呵地玩耍時,我的孩子不能有一點點的憊懶,因為每天都必須和退化的速度競賽著。
這樣的不公平的人生,當然會有不情願、腸胃和呼吸道容易過敏不舒服、遇到不喜歡的食物、因聽覺敏感引起的焦慮不安,這些都會引發小潤的哭鬧;幾年前的我們,就在小潤的哭聲中過著腦補、通靈的日子。
慢慢,我們變成仙姑等級,越猜越準的時候,發現小潤情緒開始容易穩定,直到五歲時有一天,「好了好了,不哭了,媽媽知道你的意思了!你是不是要說你不喜歡今天的晚餐?」在我說出這句話後,那震耳欲聾的哭聲突然安靜了一拍,然後慢慢減緩、安靜下來。
然後開始找出口的我們,來到了響響,從「好」、「不好」、「要」、「不要」,簡單的二選一,到「我要喝飲料」、「我不要睡覺」的句型是段很漫長的練習,尤其是融入生活中使用,更是要說服所有的家人有耐心的裝傻,給小潤表達的機會,但那些哭鬧的影像,慢慢遠離我們的生活了;當週末用餐,選擇要在家裡吃還是外出吃,要吃飯還是麵食,我們越來越能享受完美的用餐,不再一年都無法踏進餐廳一步,也不再從餐廳抱著哭鬧的孩子落荒而逃,「溝通表達」原來這樣重症的孩子也能做到,而且這是他們的重點需求。
看見曙光的我們,讓小潤在學校住宿期間也帶著溝通平板,好進行生活上的溝通,學校也申購一樣的軟體,於每天的課程中帶入溝通輔具的使用,小潤目前幾乎是天天都會使用溝通輔具;他也很喜歡做決定,當我們詢問他的喜好時,總是美滋滋的操作著。小潤要升國中了,希望未來也能繼續將溝通輔具融入生活的各個面向,讓小潤擁有更好的溝通品質與自信。