AAC，讓我們享受生活的喜悅

娜比在四個月大時，身體都還呈現無力的低張狀態，我們從此展開了漫長的就診找病因、早療復健之路，直到兩歲才查出是罕見疾病 – 碳水化合物醣蛋白缺乏症候群 （Carbohydrate-Deficiency Glycoprotein Syndrome），她又屬於裡面極為罕見的NGLY1-CDDG，目前全世界只有100多位確診病患，但其嚴重程度和特點因個體而異 ; 一些常見的症狀包括全身性發育遲緩、智力障礙、癲癇、神經病變、肝病、少淚或無淚、低口語或無口語等。

目前娜比已經六歲，我們跟她的溝通上有極大的困難，無口語的她只會點頭、不會搖頭，最後教她用舉手和拍手來表達要或不要，但她卻自行發明出邊拍手邊舉手的動作，因此我們常常會有不了解她的時候，她也因苦於無法表達常沮喪、生氣，溝通變成我們當下最希望解決的課題。

學校老師經過特教教授的指導，建議娜比使用圖片交換系統（PECS）來建立溝通行為，我們進而找到響響，經過評估上課、申請溝通輔具的過程，在學校、響響老師的多方教導下，娜比從辨認圖卡到準確使用圖卡的能力都進步超多，也知道可以透過溝通板來表達她所需，她也比較不會因為我們不懂她而哭鬧生氣。雖然在練習的過程中，常常因她的手眼不協調讓她有挫折感，在家練習時只要受挫超過三次就直接放棄躺平，但在響響上課她卻有無比的毅力去完成老師所有的指令，真不由得讓我衷心佩服老師的耐心與專業。

在響響上課將近一年，娜比的進步與穩定讓學校老師讚譽有加，PECS是很有系統的溝通方式，我們在學校、家裡多方的配合使用下讓孩子有更多的表達動機。希望輔助溝通系統（AAC）能大力的推廣給低口語或無口語的孩子們，幫助家長跟孩子們能找到適合的溝通方式，孩子可以逐漸學會理解和表達自己的需求和情感。也祝福跟我們一樣的家庭，在這條路上能突破重重難關，辛苦過後必有幸福來臨！