自帶光芒的女孩
自帶光芒的女孩
文/芸芸媽媽
文/芸芸媽媽
由於孕期工作壓力過大,我經歷了妊娠高血壓,在孕程31周時孩子早產。孩子出生時伴隨著急性呼吸窘迫與腦部缺氧損傷,並且身體有大面積的酒色斑血管瘤,因為早產和體重過輕,需要在新生兒加護病房接受專業醫療照護。
這個脆弱的小生命,時刻都在奮力爭取生機。每次走進病房看望她,內心的緊張與擔憂總是湧上心頭,但我不停鼓勵自己,對她說:芸芸,我的寶貝,加油!我相信她,也相信醫療團隊的照護。漸漸地,她能自主呼吸,我心中充滿了欣慰。至於未來的一切,我們會一步步來面對。
芸的生命初年,充滿了復健與手術的過程,許多時間都在病房與檢查中度過。感恩上天的庇佑,也感謝親友們的支持與幫助,如今,芸芸已經是一位亭亭玉立的少女。為了幫助她在認知與語言方面的發展,我們在學齡前家裡準備了大量的繪本和教材,並安排了語言治療課程,反覆訓練她的聽與說。雖然她的聽覺記憶力很好,但文字輸出仍然有些困難,需要將複雜的詞彙簡化並具體說明,寫字時也要將筆畫分解,才能順利完成。
在特教班,芸不再面對過高的學科壓力,而是能夠在自己的節奏下進行學習,逐步變得更加獨立。現在她已經能可以自己搭乘公車轉捷運,再騎UBIKE回家。在家她可分擔家務,同時也參加職業體驗課學習烘焙、手工皂製成,從中學習工序和手作經驗。感謝勞動部和心善淵公益協會提供身障孩子職業體驗課程資源,讓開朗的芸有練習技能的機會,樂於交朋友的她,藉此也有了更多練習口語表達的機會。
經歷許多努力和挑戰,芸芸即將邁入成年。未來,她在生活技能、社會認知與人際溝通上的學習仍需要耐心的指導與陪伴,才能在這個複雜的世界中找到屬於自己的方向。我衷心祝福所有像芸芸這樣的奇蹟孩子,都能擁有守護他們的愛與支持,保持那份純真。我相信,他們會用自己的光芒,證明生命的韌性與美好。